（國衛辦醫函[2017]419號）

各省、自治區、直轄市衛生計生委，新疆生產建設兵團衛生局：

　　為進一步加強罕見病管理，促進罕見病規范化診療，保障罕見病用藥基本需求，維護罕見病患者健康權益，根據國家衛生計生委罕見病診療與保障專家委員會（以下簡稱委員會）建議，經研究，決定增補并調整部分成員如下：

　　一、增補北京協和醫院趙玉沛院士、解放軍總醫院陳香美院士、中國科學院上海生命科學研究院楊勝利院士等3人為顧問。

　　二、增補北京協和醫院副院長張抒揚為副主任委員，調整原委員會委員上海交通大學醫學院附屬新華醫院李定國為副主任委員。

　　三、增補復旦大學附屬兒科醫院副院長王藝、四川大學華西醫院罕見病診治中心副主任商慧芳、浙江省醫學會罕見病分會副主任委員謝俊明等3人為委員。

　　四、在北京協和醫院設立委員會辦公室，負責委員會日常工作。北京協和醫院副院長張抒揚兼任辦公室主任。

國家衛生計生委辦公廳

2017年4月28日