罕見病患者的用藥負(fù)擔(dān)有望減輕。國務(wù)院總理李克強(qiáng)2月11日主持召開國務(wù)院常務(wù)會議決定，從3月1日起，對首批21個罕見病藥品和4個原料藥，在進(jìn)口環(huán)節(jié)減按3%征收增值稅，國內(nèi)環(huán)節(jié)可選擇按3%簡易辦法計征增值稅，以“保障2000多萬罕見病患者用藥”。

我國近期針對藥品出臺了一系列的減稅政策，其中力度最大的一次，莫過于去年將諸多進(jìn)口抗癌藥降至零關(guān)稅水平。與減稅政策同步實施的，還有納入醫(yī)保目錄、價格集中談判等多項措施。在這些措施的推動下，藥品價格下降趨勢已經(jīng)形成，患者渴盼已久的高價藥、進(jìn)口抗癌藥等類別藥品出現(xiàn)大幅度降價，過去諸多可望不可及的藥品，現(xiàn)在已買得起、用得上了。

宏觀層面的重大措施，具有確立趨勢和保基本的重大作用，可以促使多數(shù)藥品價格下降，也能夠讓多數(shù)患者從中受益。藥品體制改變需要高屋建瓴，需要這樣的大手筆。

但也要看到，宏觀措施往往難以惠及微觀細(xì)節(jié)，這是一對難以兼顧的矛盾。降藥價的政策雖好、力度雖大，也有難以惠及的小眾群體。罕見病患者正屬于這類群體，由于他們使用的藥品容易被排除在政策之外，因此他們與其他普通患者相比，更容易面臨專用藥品缺乏、藥價虛高等困難。

醫(yī)療惠民，應(yīng)盡量做到一個都別落下。更何況單一病種的罕見病患者雖然比較“罕見”，但全國罕見病患者卻有2000多萬之多，總量上并不“罕見”。把這2000多萬患者的用藥難題擺上桌面，是將醫(yī)療惠民政策落實到具體人群的精細(xì)化舉措，目的就是要讓每一類患者都能得到降藥價政策帶來的好處。

與其它類別的藥品相比，罕見病藥品缺乏和價格較高，有其更為特殊的原因。比如，單一罕見病藥品的銷量較小，研發(fā)費用分?jǐn)偟剿幤飞希�就會占藥價的更高比例，不僅導(dǎo)致這類藥品價格比其它藥品更高，而且還會影響到藥企研發(fā)的積極性。再比如，醫(yī)保是為了保基本，需要考慮長期可持續(xù)發(fā)展，但在很多人看來，罕見病是特殊疾病，罕見病藥品屬特殊藥品，是否應(yīng)該盡量納入醫(yī)保，爭議性更大，導(dǎo)致罕見病藥品比其它藥品更難納入醫(yī)保目錄。

這就意味著，僅靠減稅措施，還是難以化解罕見病患者用藥難題，特殊原因要有特殊舉措，方能精準(zhǔn)解開癥結(jié)。比如，針對研發(fā)環(huán)節(jié)，可以給予費用減免、發(fā)放補(bǔ)貼、開通審批綠色通道等。針對難入醫(yī)保目錄這個難題，可考慮讓部分輔助藥品退出醫(yī)保目錄，為罕見病藥品騰出更大空間，還可考慮專門設(shè)置一類商品保險，通過共濟(jì)的方式，降低罕見病患者的藥品費用負(fù)擔(dān)。

醫(yī)療惠民精細(xì)化，既需要細(xì)致入微的細(xì)節(jié)設(shè)計，也需要各類政策形成體系，廣度與深度都要具備，保基本與保特殊都得兼顧。惟如此，方能讓政策陽光普照每個角落，讓每位患者都能感受到溫暖，使包括罕見病患者在內(nèi)的所有特殊群體都能從中獲益，都不會因用不起或買不到藥品而發(fā)愁。